Ich hätte nie gedacht, dass ich mal meinen Schwiegervater zu Rate ziehen werde, wenn ich an einem Artikel sitze. Und dann sein gesamtes Fachwissen abfrage, ihn zu einem Interview bitte und mit ihm ein weiteres Mal (!) über Durchfall und Bauchkrämpfe spreche.
Aber offensichtlich gibt es für alles ein Erstes Mal!
Als ich die Anfrage bekam, ob ich mich für Colitis ulcerosa stark und auf die Krankheit aufmerksam machen könnte, fiel mir direkt ein: Moment mal! Über diese Krankheit hat mein Schwiegervater, genauer gesagt Prof. Dr. med. Schwiegervater Guido Adler, ein Buch mit über 400 Seiten geschrieben! –> Professor Dr. med. Guido Adler : Morbus Crohn & Colitis ulcerosa (Leitfaden und Nachschlagewerk).
Ich musste lachen. Selbst für eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung habe ich eine persönliche Story – mehr oder weniger.
Als ich einige Zeit nach der spontanen Geburt meiner Tochter unerklärliche Magen- und Darmprobleme hatte, schickte mich nach einem recht langen Gespräch mein Schwiegervater zu einem seiner Kollegen in Hamburg, bei dem ich unter anderem auch auf Colitis ulcerosa getestet wurde, auch wenn nicht alle meine Symptome mit der Krankheit überein stimmten. Aber das ist ja oft auch die Krux an Krankheiten: Sie zeigen sich manchmal nicht immer zu 100% so, wie im Lehrbuch beschrieben. Da braucht es einen Doc, der auch mal um die Ecke sieht. Darmspiegelung, Gewebsprobenuntersuchung, Stuhlproben… Auf der Suche nach den Ursachen, mit Hoffnung auf Ergebnissen und einer Lösung sind Ärzte oft mit vielen Rätseln und Puzzleteilen beschäftigt.
Am Ende war es bei mir keine chronisch-entzündliche Darmerkrankung, sondern vermutlich ein Geburtstrauma. Aber dazu gerne mal an anderer Stelle mehr.
Auch, wenn ich am Ende mit einer Art Ergebnis da stand, welches nicht chronisch einzuordnen war, bin ich nicht nur den Ärzten dankbar, dass ich von Kopf bis Fuß und umgekehrt untersucht wurde und somit vieles ausgeschlossen wurde, sondern auch mir selbst – ich war hartnäckig und habe mich nicht unterkriegen lassen. Ich hatte Schmerzen, Bauchkrämpfe, Probleme, habe unerklärlich viel an Gewicht zugenommen und musste ständig aufs Klo. Ständig. Symptome, die nicht zusammen passten und letztendlich unterschiedlicher Natur waren.
Das große Problem bei den meisten, vor allem nicht sichtbaren Erkrankungen ist: Man muss für sich erst einmal feststellen „Oh, das was ich hier durchmache, ist nicht der Normalzustand.“. Der Weg zu dieser Feststellung ist oft lang.
Zumal oft nicht sichtbare Krankheiten auch teilweise die Betroffenen zusätzlich belasten – sie sind vielleicht peinlich und unangenehm oder es bedarf einer ausführlichen Erklärung, warum wieder eine Krankmeldung sein muss. Hast du einen Ausschlag, ein gebrochenes Bein oder eine große Wunde, sieht jeder sofort, dass du krank bist. Aber Bauchschmerzen und -Krämpfe, sowie Durchfall? Das sind eher weniger salonfähige Symptome. Manche Erkrankungen, können einsam machen, denn Erkrankte isolieren sich mehr und mehr, weil ihnen ihre Krankheit, das Reden über und das Erklären dieser unangenehm ist. Oder wie oft redet ihr mit Freunden, eurer Familie oder euren Arbeitskollegen über eure Verdauung?
Colitis ulcerosa ist, neben Morbus Crohn eine der beiden häufigsten chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. In Deutschland sind Schätzungen zufolge rund 470.000 Menschen von einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung betroffen, davon ca. 168.000 von Colitis ulcerosa – Tendenz steigend.
Manchmal bedarf es ein wenig Energie und Durchhaltevermögen, wenn man Ergebnisse will. Oder eine Diagnose. Nicht immer ist beim Doc direkt nach dem Anamnese Gespräch klar, um welche Krankheit es sich handelt. Oftmals ist ein Gang zu vielen Ärzten und Experten notwendig, viele Untersuchungen und Tests. Da ist es auch auf Patientenseite wichtig, dass im ersten Anamnese Gespräch nichts an Informationen ausgelassen wird.
Da mein Schwiegervater, Professor Dr. med. Guido Adler einer der führenden Experten zum Thema Colitis ulcerosa ist, habe ich ihn zum kurzen Interview gebeten.
Was ist Colitis ulcerosa:
Eine chronisch entzündliche Darmerkrankung, die überwiegend bei jungen Personen (zwischen 20. und 40. Lebensjahr) während der Schulzeit oder zu Beginn der Berufsausbildung auftritt. In Deutschland sind mehr als 150 000 Personen betroffen.
Wie werde ich als eventuell Betroffene/Betroffener darauf aufmerksam, dass ich vielleicht CU habe?
Häufigstes Symptom sind Durchfälle mit Blutbeimengungen und krampfartige Bauchschmerzen, gleichzeitig können auch Gelenkbeschwerden oder Hauterkrankungen auftreten.
Zu welchem Arzt gehe ich, wenn ich den Verdacht habe?
Der Spezialist für diese Erkrankung ist der Facharzt für Innere Medizin mit Schwerpunkt Magen-Darmerkrankungen (Gastroenterologe)
Sage ich dem Arzt, dass ich den Verdacht auf CU habe? Oder denkt der Doc, ich vertraue Dr. Google und diagnostiziere mich selbst?
Nein, Du solltest dem Arzt Deine Beschwerden schildern, seit wann sie bestehen und wie ausgeprägt sie sind. Der Arzt wird auf Grund Deiner Angaben andere Erkrankungen ausschließen: z.B. eine infektiöse Darmerkrankung, Durchfälle auf Grund von Medikamenten. Er wird fragen, ob bei einem Deiner Familienangehörigen eine Colitis ulcerosa diagnostiziert wurde.
Ist Colitis ulcerosa heilbar?
Nach der Definition ist es eine chronisch entzündliche Erkrankung, die das ganze Leben dauert. Die Schwere der Erkrankung und damit die Belastung für Patienten kann aber sehr unterschiedlich verlaufen, von leichten Schüben bis zu schweren Verläufen. Dies hängt auch davon ab, ob nur die letzten Zentimeter des Darms befallen sind oder größere Abschnitte bis hin zum gesamten Dickdarm. Ziel der Therapie ist es, durch geeignete Medikamente die entzündliche Aktivität so weit zu senken, dass keine Beschwerden vorhanden sind, man nennt das Remission.
Wird Colitis ulcerosa mein Leben einschränken?
Auch das hängt sehr stark davon ab, wie viele Abschnitte des Darms befallen sind, wie stark die entzündliche Aktivität ist und wie erfolgreich die Therapie anspricht. Entscheidend für die Lebensqualität ist die richtige medikamentöse Behandlung. Es gibt dafür eine breite Palette sehr wirksamer Medikamente, leider erhalten nicht alle Patienten die richtige Medikation.
Ist Colitis ulcerosa ansteckend? Kann sich mein Partner, meine Kinder von mir anstecken?
Nein, es ist keine ansteckende Erkrankung.Es besteht allerdings ein erhöhtes familiäres, genetisches Risiko: erstgradige Verwandte (Kinder) von Patienten mit Colitis ulcerosa haben ein 10-fach erhöhtes Risiko, ebenfalls an Colitis ulcerosa zu erkranken.
Aber: 95% der erstgradig Verwandten werden nicht an einer Colitis ulcerosa erkranken. Dies ist eine wichtige Information für Patienten bei der Familienplanung.
Es handelt sich also nicht um eine ansteckende Erkrankung, aber um eine Erkrankung, die familiär auf Grund genetischer Faktoren häufiger auftritt und Folge einer gesteigerten Reaktion des Immunsystems im Darm ist.
Kann ich mich schützen, an Colitis ulcerosa zu erkranken?
Diese Frage ist nicht eindeutig mit ja zu beantworten.
Aber: da die Colitis ulcerosa seit Ende der 50er-Jahre in allen westlichen Industrieländern erheblich zugenommen hat, könnten Änderungen in der Ernährung ( raffinierte Kohlenhydrate, chemisch aufbereitete Fette, weniger Ballaststoffe) eine mögliche Ursache sein. Es gibt Hinweise, dass bei täglichem Verzehr von Gemüse, Omega-3-Fettsäuren und Vitamin D die Erkrankungsrate geringer ist.
Es gibt nur eine nachgewiesene Risikominderung: gestillte Kinder haben ein um 23% erniedrigtes Risiko später an einer Colitis ulcerosa zu erkranken. Die Stilldauer sollte mindestens 6 Monate betragen.
Solltet ihr den Verdacht haben, an einer chronischen Damentzündung erkrankt zu sein, tut euch selbst den Gefallen und lasst euch beim Doc abchecken. Ihr müsst euch nicht schämen!
Wenn ich es schaffe, mit meinem Schwiegervater an Weihnachten bei einem Glas Wein und Weihnachtsganz über meinen Durchfall zu reden, dann schafft ihr das auch! Vielleicht nicht mit meinem Schwiegervater bei einem Glas Wein, aber mit eurem Gastroenterologen (Facharzt für Innere Medizin mit Schwerpunkt Magen-Darmerkrankungen).
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Auf www.wegeiser-collitis.de habt ihr noch mehr Infos.
Ebenso findest du auf www.ced-kompass.de allgemeine Informationen zu cronisch-entzündlichen Darmerkrankungen.
Unterstützung, Hilfe und mehr Tipps gibt es auf www.hilfefuermich.de/colitis-ulcerosa .
Auch spannend: Am 03.März 2020 findet der Aktionstag „Colitis ulcerosa – eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung“ von Pfizer in der Eingangshalle des Frankfurter Hauptbahnhofs statt. Dort wird das größte Darmmodell Europas aufgebaut sein. Das Darmmodell zeigt, wie sich der Darm bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen oder auch Darmkrebs verändert. Kinder und Erwachsene können als Besucher die Rolle eines Endoskops einnehmen und sich in verschiedenen Abschnitten auf eine Reise durch den Darm begeben.
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